斑斓跟损伤好像老是共生。正在浩繁卵巢癌病友中，一直不乏年青的患者。

她们芳华、靓丽、阳光、活泼，是最斑斓的风景线。但这些本应正在最美的年数享用幸福生活的女孩们，却天天皆生涯正在殒命的暗影下，禁受着简直不止境的苦楚与熬煎。

疾病给咱们带来的魔难，信任每位读者皆胸有定见，也便没必要多言了，咱们更须要行进的能源跟学习的模范。

正在此，白兔向各人先容一名斑斓的病友——薇薇安。她是一个十分时兴的女孩，正在长达12年的抗癌短跑里，前后阅历了5次开腹手术、23个周期的化疗，和长达5年不间断的内分泌、靶向跟免疫检查点等抗肿瘤医治。这位女孩所遭受的所有已超越普通人的想象，哪怕换作一位壮汉，也很能够早已被医治的苦楚打垮。

2020年8月，薇薇安正在西湖景区

但看似荏弱的薇薇安却一直不向运气屈从，而是活出了本人的出色。

若是只看照片，您根本无法想象这位斑斓才子竟然是一位与死神抗争了12年的“女战士”。若是人是一枚贝壳，我念，疾病或者就是孕育珍珠的沙石吧？

人物档案

网名：薇薇安

确诊工夫：2008年3月

病理类型：卵巢低级别浆液性癌

医治计划：手术、化疗、来曲唑、VEGF/VEGFR抑制剂、PARP抑制剂、PD1抑制剂……

推举来由：12年抗癌短跑，简直涵盖一切卵巢癌医治手腕

我肚子里似乎总爱长器材，19岁那年便由于输卵管脓肿切除了左侧的输卵管，厥后又由于卵巢囊肿做了腹腔镜手术。由于年青嘛，以是虽然做了2次手术，但我始终没当回事女。

直到2008年3月，我再次搜检出左卵巢又少肿瘤了，其时因为男朋友工作调动，咱们从北京搬到了宁波，以是抛却了北京优良的医疗资源，匆匆忙忙正在宁波妇产医院做了左卵巢肿瘤剔除术，术后病理为卵巢交壤性乳头状囊腺瘤，非浸润性莳植。大夫思量到是交壤非浸润性，又未婚未育，以是保存了生养功用，只剥离了肿瘤。

卵巢交壤性肿瘤是一种低度恶性的肿瘤，咱们可以将其明白成介于良性跟恶性之间的肿瘤。

这类患者普通皆是初期，正在上皮性卵巢癌中预后绝对较好，即使复发了病情的希望也较慢，5年生存率跨越90%。

因为那类患者平常比力年青，是以大都皆有保存生养功用的志愿，但与齐分期手术比拟，保育手术的复发率能够下一点儿，是以学界普遍认为患者正在实现生养后应实时增补齐分期手术，以降低复发率。但即使复发了，大都患者仍是交壤性肿瘤，借可以再次手术切除。

至于道这类患者为何没有须要术后帮助化疗，这是因为化疗次要针对代谢活泼、增殖速率快的细胞，咱们可以找到本人的免疫组化讲述，KI67越高便代表癌细胞增殖速率越快。但交壤性肿瘤的生物学特点与其他病理类型的卵巢癌分歧，代谢低、增殖缓、分化好，化疗常常没什么后果，也并不克不及降低复发率跟死亡率。

既然没什么益处另有较着反作用，以是普通没有给予帮助化疗。当然，若是分期较晚或浸润性莳植的患者不只不宜采用保育手术，并且术后仍是须要化疗的。

您看，哪怕一样皆是卵巢癌，但分歧分期、分型、分化、有没有浸润性莳植……医治方法皆存在较着差别

，以是咱们治病切忌耳食之闻，而是要依据本人的病情取舍最合适的医治计划。

去过北京当前便似乎有了方针一样，接下来就是挂号成婚、备孕、做试管婴儿……

遗憾的是，整整折腾了一年多，却始终出能胜利受孕。

孩子没来它却去了——2010年，我复发了。此次我仍然念给本人保存做母亲的权力。2010年7月，我正在上海停止了保存生养功用的二次手术，剔除了两侧卵巢肿瘤、切除了年夜网膜并增补淋巴结扫除术，术后病理为交壤性乳头状囊腺瘤。正在大夫的发起下，我做了3个周期的环磷酰胺结合顺铂腹腔化疗。

腹腔化疗真的是太苦楚了，我肠胃反映非常明显，心慌胸闷，吐到吃不下饭。出院后我下定决心，必然要把身体磨炼好，用自身的免疫力战胜肿瘤。我办了一张瑜伽卡，天天皆至少上一个小时的瑜伽课，返回家里借继承保持磨炼。

我真的很尽力，从小体育皆不及格的我像是换了一个人，便连伴侣喊我出去玩我也得先练好瑜伽才行。她们时常玩笑道：‘这么当真呀，筹备要当瑜伽锻练吗？’每次我皆只是笑笑，甚么也没有道。

我不想把本人遭受的那所有

通知她们，我不想看到他人同情的目光，我要加油，我要尽力转变本人！

2020年10月，化疗中，来公园散心

保持练了一段时间的瑜伽之后，我感到本人的形态失掉了很大改良，身体被沉快感占领，就寝质量也显著进步，更紧张的是，瑜伽能资助我从惊惧跟压力中奔忙出来，让我学会放下焦急，自在文雅天生涯。

一年多的工夫俨然静止了一样，漫长而安定。但运气不随意马虎天放过她。

2012年2月，薇薇安正在例行搜检时发明，肿瘤再次东山再起。她拿着报告单，晶莹的泪珠正在眼眶里挨了好几个转儿，终于没有受节制天流淌上去。她感到那几年的尽力皆白搭了，切除了的病灶一次又一次复发转移，像梦魇一样重复胶葛她，所有又要从零开始了。

并且那一次，她再也不门径保存做完全女人的权力了。大夫劝告她正在切除肿瘤的同时，增补包罗子宫、单附件在内的齐分期手术，想要借此完全消除隐患。

固然，齐分期手术对患者是无益的，但又有谁能明白这类苦楚呢？一个自满斑斓的女孩永远得到了做母亲的时机。

因而正在术后帮助化疗时代，我每做完一次化疗，加强CT皆显现脾脏地位的病灶增加了1cm，但大夫一直不改换计划，反而一口气打满了6次化疗，眼睁睁天看着肿瘤长到了6cm，然后通知咱们治不了了，让咱们出院。

我从未想到交壤性肿瘤也能如斯阴险，这时候我简直完全失望了。为了活命，我来到北京协和医院追求资助，但因为化疗已控且全身多处转移，大夫看了我的环境皆摇头。

，大夫天然便难以在术前得悉病灶规模、本人能不克不及切得上去、需不需要多科室结合手术等。

咱们总说“没有挨无把握之仗”，但若是连战前“伺探”皆出做好，又若何能打赢这场生命保卫战？

。多项高水平临床研讨证明，复发性卵巢癌的手术只有实现R0，才能够延伸生命。特殊是低级别浆液性卵巢癌对化疗没有敏感，尤其依附手术后果，若是手术达不到R0、达不到延伸生命的目标，开刀又为了甚么？

更荒诞乖张的是，术前已做CT，术后帮助化疗时代加强CT做得倒是挺勤，但加强CT明显发明病情未控，却已实时调剂医治计划，那么做加强CT的意思安在？既然化疗无法控制病情，对患者不资助，为何还要保持本计划，一打就是6个周期？

客观评估，这一阶段薇薇安所接管的医治不但不获益，反而无害。

①手术——未能切净肿瘤，缩短生命。

②化疗——未能延缓病情，却有较着反作用。

是以，哪怕薇薇安那段时间没有手术、没有用药，纯空窗，也比接管这类无谓的医治要强。

到了2014年，我脾脏上的肿瘤曾经长到10cm了，盆腔里另有两个3cm的肿瘤。因而咱们决意到美国肿瘤专科排名第一的安德森癌症中间追求进步前辈的医治方式

本地的一对伉俪，他们通知我完整可以本人正在安德森国际部预定大夫，让病院收邀请函辅佐解决签证，可以省去良多中介费，只需付出地接

少许的服务费便可以了。我用了不到一个月的工夫便做完了一切赴美就诊的筹备事情。

第一次来美国是妈妈伴我一路来的，咱们从浙江飞到北京，再从北京直飞休斯敦，13个小时的直飞旅程，腿皆坐肿了，再加上海内起色工夫，路上消耗了二十多个小时，然后下飞机通关又是两个小时，等十分困难到了旅店，我跟妈妈便像散架了一样，倒头便睡，但借出睡多久，时差反映又起头熬煎咱们，搞得咱们身心疲乏。

第二天，地接履约接咱们来安德森病院。这家病院温馨而有情调，候诊的处所摆放的皆是温馨的沙发跟咖啡桌，桌子上另有拼图游戏供期待的患者打发工夫。由于美国的病院实验预定造，以是不像海内病院那么拥堵杂沓，每一个患者皆情态抓紧，宁静天坐着看书、看报，喝收费咖啡，那极大天舒缓了咱们焦虑、重要的感情。

，道美国用来曲唑医治低级别浆液性癌曾经很成熟了。由于我之前正在海内并不据说过这类医治，以是我十分高兴，以为又有愿望了。

虽然就诊体验很好，但安德森的医疗用度十分高贵，睹大夫一面就要1200美圆，做一次PETCT须要6000美圆，正在安德森采办来曲唑须要1000多美元/月。

厥后美国本地伴侣Merry通知了咱们良多省钱的方式，好比可以让大夫把医嘱下到专门的影像中间，拍一次加强CT只须要600美圆，可以拍两个部位，来曲唑也可以间接开到指定药房，一个月只须要30美圆。正在美国，大夫尽管看病，没有清晰药物价钱，医嘱开到那里大夫皆违心共同您，除非是必需正在安德森病院做的特别搜检。

，愿望可以更好天资助其他人。从那时起，我发明虽然本人身患癌症，但一样有才能资助他人，我也正在资助别人的进程中播种了知足跟高兴。

正在赴美就诊的那段时间，薇薇安一共采取了两个医治计划：来曲唑1年，耐药后又利用了14个周期的脂质体阿霉素。

实在无论是来曲唑仍是脂质体阿霉素，皆是卵巢癌常用药，均已超越NCCN指南推举计划规模。

均为阳性，后果常常不错。

但卵巢癌则分歧，其内分泌依附并不强，只是对低级别浆液性卵巢癌的意思更大，究竟结果低级别浆液性卵巢癌患者的存活工夫更长，而且对化疗没有敏感，是以可思量将内分泌医治作为低级别浆液性卵巢癌复发后的长时间医治战略，正在卵巢癌NCCN指南中为2B类推举

。但正在高级别浆液性卵巢癌中，内分泌医治的后果便绝对有限了，白兔仅仅是偶然见到无效病例，且保持工夫较短，仅有少数患者能无效延缓病情。

只管内分泌医治缺乏高水平临床研讨证据，但因为其具有低毒、低成本且对部门患者无效等优点，是以NCCN指南推举用于“没法耐受细胞毒性药物或利用这些药物后后果欠安的复发性卵巢癌患者”——实在是一种迁就医治的取舍。

虽然现阶段有免疫组化中ER、PR为双阳的患者更得当内分泌医治的说法，但正在卵巢癌中有待充足的研讨证明，并且高级别浆液性卵巢癌患者中双阳的病例较少。

那么，咱们究竟是不是该当思量内分泌医治？白兔团体的定见是：低级别浆液性卵巢癌患者值得思量，其他类型的卵巢癌患者正在没有延误范例医治的条件下可以试一试，但不要抱太大愿望。

咱们不难看出，全美排名第一的肿瘤医院所供给的医治计划不涓滴出奇之处。并且不但是安德森病院，病院咱们有大批的卵巢癌病友正在一样赫赫有名的美国梅奥医学中心和欧洲、加拿大、日本等国度的医疗机构医治，这些病院的医治皆很“指南”，所波及的药物正在海内平常也皆能购到，与海内医治的区别没有在于“进步前辈”，而是精确范例。

甚么叫“精确范例”？简略来讲就是晓得什么样的患者正在什么样的阶段该当采用什么样的医治，不然一味天僵直履行指南，同一个医治计划，对分歧的患者来讲便能够酿成“吾之蜜糖、彼之砒霜”。

论坛将于10月10驲约请妇瘤年夜咖协和吴鸣传授、药研科学家徐红博士、草根抗癌科普年夜咖小白兔也有悲戚去跟各人相聚美中爱瑞，跟各人共话卵巢癌医治前沿。

详情请睹杏林圣手+科普年夜咖+科学家，邀你共话卵巢癌医治前沿

可是人皆会耐药。到了2016年8月，她脾脏的肿瘤已反弹到16cm，并呈现较着的压榨症状。因为安德森病院一直没有给她手术，且家里的经济前提已不足以长时间支持薇薇安正在美国医治，她又一次堕入失望。

当时肿瘤曾经很大了，以至睡觉平躺皆有压迫感，每次摸到肚子上的年夜瘤子，我皆难免暗自落泪。我写邮件向格申森传授追求资助，格申森复兴道愿望能见到我，若是出门径来美国便发起用紫杉醇周疗结合贝伐单抗医治。我念这么年夜的肿瘤单靠药物又能节制多久？我必然要争夺手术，但问了良多大夫皆道不可。

便正在我万念俱灰的时间，我幸运地遇到了有名的妇科肿瘤专家——北京协和医院的吴鸣传授。他细心看过我的病历后，第一句话就是‘那手术我能做’。您晓得吗？其时我差点冲动地哭出来，便似乎穿梭重重暗中，终于见到光明。他帮我剖析了这些年的医治，道次要被2012年的手术延误了。

+粘连分化术，并顺利实现无肉眼残留。

虽然薇薇安的描写只有寥寥数语，但此中却包含了很深的细节。

实在外科手术如同刀尖舔血，患者的终局平常像断崖绝壁一样险要而鲜亮，成则登顶、败则坠落。便薇薇安的环境而言，不只瘤体大、慎密粘连多个周围器官，且病程少、阅历屡次手术、化疗耐药……以上种种因素，不只进步了手术难度，且患者预后不明朗，并没有完全符合手术指征，简直不哪个大夫肯下手，以是问过良多大夫皆道不可。但手术又不能不做，由于一旦后续医治失利，听任这么年夜的肿瘤继承希望，小姑娘那里另有生路？

以吴鸣传授的履历跟技巧，何尝不知此中的危险与应战。他缺患者吗？当然不缺，天下各地慕名而来的患者简直能挤爆他的诊室。正在医疗纠纷愈来愈多、大夫胆量愈来愈小的明天，又何须费时费事省力地去做这台患者输不起、大夫也输不起的手术？

——由于，不管医患情况再卑劣，总有一些大夫有经受、有情怀。

咱们看病总想找好大夫。甚么喝采大夫？好大夫不止刀法下、学识深、论文多、头衔年夜，并且理解换位思虑，推己及人地为患者思量，发自内心天尊敬生命，

违心为祛除病魔而负担极大的危险与责任，让技巧不再冰凉，让医学暖和而炙热。如许的好大夫，是每一个患者的福音。

，身上插满了林林总总的管子。从麻醉中醒来后，我做的第一件事就是当心天摸了摸肚子，阿谁年夜瘤子终于消失了。我默默地流下眼泪，感到本人已重获新生。”

本认为接连阅历两次年夜手术，恢复期该当比以往更加艰苦跟漫长，但没想到术后我规复得很快，便连大夫皆以为不测。我以为除吴传授的刀法好之外，跟我锲而不舍天操练瑜伽也有很大关联。虽然瑜伽不克不及节制病情、阻挠复发，但能让我的体质连结与健康人无异。

2021年8月7号，正在西餐厅就餐。

虽然其时正在等125成果，下一刻表情好不好没有晓得，当下斑斓。

因为我对化疗没有敏感，因而吴传授发起我用抗血管天生靶向药医治。正在之后的日子里，我的医治基本上以靶向跟免疫治疗为主，直到现在我也没用过化疗。

因为薇薇安病程较长，是以白兔截取医治中的要害部门与读者分享。

起首，咱们看术后第一阶段医治——阿帕替僧单药。2017年2月到3月，初始医治阶段CA125曾长久降低1个月，但今后始终呈上升态势，薇薇安利用阿帕替僧的后果并没有幻想。

因而，自2017年12月起，薇薇安起头正在阿帕替僧的根底上结合奥拉帕利，即VEGFR抑制剂+PARP抑制剂的单靶向医治。

PARP抑制剂是甚么？这是一种靶向药，次要针对照顾BRCA致病性渐变或HRD阳性患者，咱们所熟知的奥拉帕利、僧拉帕利等皆是PARP抑制剂。但薇薇安曾做过基因检测，结果显示她并没有照顾BRCA致病性渐变，且HRD阳性，按理说没有得当利用PARP抑制剂单药医治。

但昔时有临床研讨发明：与抗血管天生靶向药联用时，能够会加强卵巢癌对PARP抑制剂的敏感性。以是即便没有存在特定的基因突变，卵巢癌患者也能够从单靶向医治中获益。鉴于此，薇薇安测验考试利用阿帕替僧+奥拉帕利减缓病情。

不外须要强调的是，停止2020年年头，对于单靶向的临床研究所招募的患者皆是卵巢高级别浆液性癌或子宫内膜样癌。因为低级别浆液性癌与那两种癌病理类型正在份子学上存在较着差别，是以单靶向医治是不是得当低级别浆液性癌仍有待充足验证。

但从薇薇安供给的折线图中咱们可以看到，单靶向医治对她的确起效，只是好景不长，到了2018年4月，薇薇安的CA125再次攀升。

那一年，薇薇安打仗了免疫治疗。

只管PD1抑制剂正在卵巢癌中的疗效并没有幻想，且价钱昂扬，但面临少数病友的“事业”，她违心一试。

那么，薇薇安利用PD1抑制剂的疗效若何？从她供给的CA125折线图中可以看到，2018年6月25日至8月1驲，薇薇安正在阿帕替僧的根底上结合PD1抑制剂，但CA125仍继承攀升，病情好像不失掉节制，因而她又将阿帕替尼换为乐伐替僧，继承结合PD1抑制剂。

正在市面上十几款抗血管天生靶向药中，乐伐替僧的疗效可谓出类拔萃。正在薇薇安之前的医治中，阿帕替僧显示孱羸，那么乐伐替僧后果若何？

咱们可以看到，自2018年8月利用乐伐替僧+PD1以来，薇薇安的CA125回声而落，并连结了9个多月，直到2019年5月尾，CA125曾呈现短暂性降低，乐伐替尼加量失利后，薇薇安又将医治计划更改为乐伐替僧+沙利度胺+PD1，并再次胜利节制病情。

从2018年8月到2019年10月，乐伐替僧+PD1共资助薇薇安实现了14个月的无希望生存期，疗效仍是不错的。

因为薇薇安的病史较长，是以波及的药物使人目迷五色，此中有良多医治细节值得咱们深入探讨。

例如：薇薇安利用PD1抑制剂是不是无效？

这个问题不切当谜底。因为是多药结合，谁也没有晓得PD1抑制剂事实是不是发挥作用，但薇薇安曾提到，她用过PD1后体感明显好转，并且病灶引发的痛苦悲伤简直完全消失，是以PD1抑制剂或者对她无效。但需读者留神的是，正在理想世界里，若卵巢癌患者TMB低且MSIL/MSS，绝大多数不会起效。

沙利度胺又是甚么？

等优点，关于低级别浆液性癌这类低度恶性、发展迟缓的卵巢癌或生化复发的患者来讲，或可一试。

讲到这里，薇薇安的故事就算告一段落。正在长达12年的抗癌短跑中，切除了的肿瘤一次又一次复发转移，直到完全没法解脱，她只能战战兢兢地学着跟肿瘤和平相处，如饥似渴天学习抗癌常识，并花掉大批款项采办药物，以此持续生命。

谈及这些年的医治心得，薇薇安道：

2019年1月，北京。薇薇安与病友“宝妮”正在北京丽晶旅店会餐。

我借念通知各人：罹患卵巢癌并不等于辞别斑斓与安康，咱们不只要活得像正常人一样，往后余生反而要加倍出色！生病这些年来，我每次出门前皆要把本人装扮得漂漂亮亮，天天皆保持操练瑜伽、做好皮肤经管，调和好家庭跟奇迹的各个方面，就是由于我不想虚度年华，只剩一具衰老、毁容的躯壳。

2021年6月7号

莉莉，小爽，风铃，我，正在宁波小鱼港聚首，高兴呀

愿望姐妹们皆要大胆天撕掉疾病付与咱们的标签，用斑斓与运动武装本人，让生涯从头变得敞亮而鲜活，做一个自傲而闪烁的女人！